Carlos Ayllón Belmonte, 16 años, moreno y delgado, era un niño normal y corriente que solo pensaba en salir y en estar con sus amigos hasta que el día 8 de enero de 2007 un sarcoma de Ewing modificó el rumbo de su vida y de la de su familia. “No había empezado a vivir cuando ya tuvo que aprender a morir”, recuerda su hermana Jessica Belmonte.
“Después de estar casi un año con dolores y problemas, le ingresamos en Torrecárdenas y después de hacerle TAC´s y más pruebas descubrimos que no era una contractura sino que lo que mi hermano tenía era uno de los cánceres más agresivos que hay, tenía un tumor grandísimo que le acabaría arrebatando la vida”, dice su hermana.
Todo se resume en desesperación
Pero el cáncer no solo supone un impacto para el enfermo. Aunque es este el que sufre las dolencias físicas y los tratamientos, es la familia a la que le afecta psicológicamente en mayor medida. “Es una desesperación. Carlos no se enteró hasta que pasaron por lo menos seis meses. Y nosotras mientras tanto llorábamos por los rincones, pero cuando él estaba hacíamos como que no pasaba nada. El tenía momentos malos, momentos que lloraba y momentos muy buenos en los que se le olvidaba todo. Pero los momentos más duros fue mi madre la que los vivió con él”, explica Jessica.
El cáncer se percibe socialmente como una enfermedad ligada al sufrimiento y a la muerte. Pero de forma global más del el 50% de los cánceres pueden curarse. No obstante la primera noticia que el médico proporciona al paciente y la familia se percibe rodeada de fatalidad: “Yo no me lo esperaba en ningún momento, no podía pensar que mi hijo tenía cáncer, pero por la cara de los médicos yo sabía que algo no iba bien. Cuando me lo dijeron Carlos estaba mirándonos, entonces yo como madre lo primero que intenté es que en mi cara no cambiase ningún rasgo. Mi principal objetivo en ese momento era que mi hijo no se enterase de nada. Mi principal sentimiento era el de protección hacia el”, manifiesta su madre Carmen Belmonte.
La primera etapa no es la asimilación
José Luis García Sabrido, jefe de cirugía del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y médico de Carlos explica que una vez conocida la noticia la familia tiene diferentes percepciones dependiendo de la edad del paciente. “En el caso de pacientes jóvenes o niños el sufrimiento es mayor porque la posibilidad de que muera sin haber alcanzado la vida adulta y haber vivido suficiente tiempo es muy alta”, afirma el doctor.
“Intenté buscar el momento de sentarme y decir ¿Dios qué está pasando? ¿Qué está pasando aquí? La asimilación de la enfermedad y la situación vino mucho después, en ese momento solo podía luchar contra eso”, cuenta Carmen.
La familia y el paciente tienen dos sensaciones que nunca les abandonan durante el proceso, el miedo de empeoramiento o reaparición y la esperanza de curación. “Siempre te queda la esperanza y piensas, ¿y si se equivocan? No te rindes, hasta el último suspiro estas luchando”, apunta Jessica.
Los trastornos emocionales que sufren familia y paciente son muy similares, es por ello por lo que se suele denominar al familiar como paciente en segundo orden. Pero a pesar de compartir un nombre común las atenciones dadas a este paciente en segundo orden no son suficientes y sobre todo en casos de traslados de ciudad como el de Carlos Ayllón. “Es muy duro, te desplazas fuera de tu ciudad y no tienes dónde ducharte, dónde lavarte, dónde asearte, dónde hacer de comer…”, expone Carmen.
Termina el sufrimiento del paciente, pero no el de la familia
Son muchas las ocasiones en las que el traspaso de esta fina línea entre la vida y la muerte se transforma en un consuelo, en un descanso para los seres queridos. Pero esto no es lo que sintió esta familia almeriense el 9 de enero de 2012, nada queda más lejos de la realidad. “No supuso ningún descanso su muerte porque era una persona joven que luchó hasta el último momento. No te resignas. No puedes decir qué alivio, yo me hubiese tirado toda la vida así, pero con mi hijo”, asegura Carmen entre lágrimas.
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